טכנולוגיות גנומיות מתקדמות בהיריון

שנות פעילות: 2013 - 2017

סטטוס:

פעילה
משתתפים: 

ד"ר עדינה אבירם, עליזה אברהם, נילי ברויאר, הרב ד"ר בנימין דוד, פרופ' נדב דוידוביץ, ד"ר ליאת הולר-הררי, פרופ' אברהם הלברייך, ד"ר הילה העליון, פרופ' יעל השילוני-דולב, עו"ד עדי יוכט, ד"ר אומי לייסנר, ד"ר דוד מנקוטה, ד"ר ציפי עברי, ד"ר חגית פרץ, ד"ר שלומית צוקרמן, שחר צוקרמן-אזולאי, ד"ר דינה-רחל צימרמן, אורית צ'רני-גולן, פרופ' אניק רז-רוטשילד, ד"ר אורי שווייד, עו"ד דליה שחם, ארי שיק

מדינת ישראל היא מהמובילות בעולם בתחום האבחון הטרום-לידתי. עם תחילתו של עידן הגנום חלה התקדמות משמעותית ביכולת האבחון הגנטי בעוברים. דוגמה לכך היא בדיקת השבב הגנטי (aCGH) שהוכנסה לאחרונה לסל הבריאות בישראל. בדיקה זו מאפשרת גילוי של שינויים מבניים מזעריים בכרומוזומים, שלא היו ניתנים לגילוי בעבר. חלק משינויים אלה גורמים למחלות בעובר ואילו משמעותם של חלקם אינה ידועה. בשנים הקרובות עתידות להיכנס לשימוש בדיקות נוספות שיאפשרו סריקה של הגנום העוברי וגילוי של שינויים גנטיים הקשורים למחלות מולדות, לסיכון של התפתחות מחלות בגיל המבוגר ואף למאפיינים גופניים שונים.

התפתחות טכנולוגית מהירה זו מעוררת סוגיות החורגות מן ההיבט הרפואי של הנושא ונוגעות בהיבטים מוסריים, חברתיים ומשפטיים, בהם היקף זכותם של הורים לבחור את תכונות עוברם אל מול זכותו של העובר למניעת חשיפת המידע על מצבו הבריאותי בעתיד; עיון במושגים "תקין" ו"חריג" ובגבול ביניהם; הסיבות המוצדקות להפסקת היריון; השפעת השימוש בטכנולוגיות מתקדמות על מעמדו של החריג בחברה ועוד סוגיות רבות. נכון להיום, הדיון בנושאים אלו דל ואינו מתנהל בהיקף הראוי לו – לא באקדמיה, לא במערכת הבריאות וּודאי שלא בקרב הציבור מקבל השירותים.

בינואר 2013 החלה לפעול במכון ון ליר בירושלים קבוצת מחקר בין-תחומית שמטרתה לבחון ולנתח את ההשלכות של טכנולוגיות גנומיות מתקדמות המוצעות במהלך ההיריון מתוך השוואה למדיניות של הטמעת טכנולוגיות אלו במדינות אחרות. פעילות הקבוצה תהווה חלק מתהליכי ההקמה של המרכז הירושלמי לגנטיקה ולחברה, שמטרתו קידום השיח והידע הציבורי בכל הקשור למידע גנטי על היבטיו השונים.

בקבוצה משתתפים חוקרים ממדעי הטבע והרפואה, מדעי הרוח ומדעי החברה, אנשי מקצוע מתחומי הפסיכולוגיה, הסוציולוגיה, הרפואה והמשפט, ומארגוני תמיכה בבעלי מוגבלויות. נוסף על חברי הקבוצה הקבועים יוזמנו לחלק מהמפגשים מומחים בביואתיקה ובפסיכולוגיה.